Περίπου 10.000 ασθενείς στην Ελλάδα πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική ίνωση, τονίζει ο Αργύρης Τζουβελέκης Πνευμονολόγος, Αναπληρωτής Καθηγητής, Πανεπιστήμιο Πατρών, σε συνέντευξή του στο Hellenic Medical Review. Ωστόσο, προσθέτει ότι εάν αθροίσει όμως κάποιος όλες τις μορφές πνευμονικής ίνωσης τότε ο αριθμός ξεπερνάει τις 100.000, οπότε αντιλαμβάνεται κανείς ότι η νόσος Πνευμονική ίνωση κάθε άλλο παρά σπάνια νόσος θα πρέπει να θεωρείται.

Σε πρόσφατη συνέντευξη τύπου αναφερθήκατε σε μια κατηγορία νοσημάτων που ονομάζονται διάμεσες πνευμονοπάθειες στις οποίες ανήκει και η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση. Είναι συχνότερη από τις υπόλοιπες διάμεσες πνευμονοπάθειες και τι στοιχεία έχουμε για τον επιπολασμό της στην Ευρώπη και ειδικότερα στην Ελλάδα;

H ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι η συχνότερη μορφή πνευμονική ίνωσης αλλά με την ίδια συχνότητα εμφάνισης με την πνευμονική ίνωση σε έδαφος αυτοάνοσων νοσημάτων (ρευματοειδής αρθρίτιδα, σκληρόδερμα) και την πνευμονίτιδα εξ΄υπερευαισθησίας που οφείλεται σε χρόνια έκθεση σε επιβλαβείς ερεθιστικούς παράγοντες του περιβάλλοντος όπως η σκόνη, η υγρασία, η μούχλα, το φτέρωμα πουλιών. Η τελευταία με τις συνεχόμενες κλιματικές αλλαγές θα εμφανίζει ολοένα αι μεγαλύτερη επίπτωση. Υπολογίζεται ότι περίπου 10.000 ασθενείς στην Ελλάδα πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική ίνωση. Αν αθροίσει όμως κάποιος όλες τις μορφές πνευμονικής ίνωσης τότε ο αριθμός ξεπερνάει τις 100.000, οπότε αντιλαμβάνεται κανείς ότι η νόσος Πνευμονική ίνωση, μόνο σπάνια ΔΕΝ είναι.

Ποια διαγνωστικά εργαλεία έχουν σήμερα στη διάθεσή τους οι ειδικοί για την ανίχνευση της νόσου και είναι αυτά αρκετά προκειμένου ένας πνευμονολόγος να τη διαγνώσει με βεβαιότητα;

Η διάγνωση της νόσου βασίζεται στο τρίπτυχο της ιατρικής επιστήμης: ιστορικό, κλινική εξέταση, παρακλινικός έλεγχος. Τα κυριότερα εργαλεία πέραν της οξυδέρκειας του κλινικού ιατρού/πνευμονολόγου ο οποίος στην ακρόαση θα ακούσει πνευμονικούς ήχους σαν τα «Velcro» αυτοκόλλητα και θα παρατηρήσει τα δάχτυλα χεριού δίκην πλήκτρων τυμπάνου (πληκτροδακτυλία), είναι η υπολογιστική θώρακος υψηλής ευκρίνειας και σε κάποιες περιπτώσεις η βιοψία πνεύμονα. Τεχνικές όπως η βρογχοσκόπηση (ενδοσκόπηση του πνεύμονα) δύναται να χρησιμοποιηθούν για να αποκλείσουν λοιμώδη αίτια της νόσου, ενώ η σπιρομέτρηση (λειτουργικός έλεγχος αναπνευστικού) χρησιμεύει για την αξιολόγηση της βαρύτητας της νόσου και όχι για τη διάγνωση της. Σημαντικό είναι να αποκλείσουμε αυτοάνοσα νοσήματα με την χρήση κυρίως της κλινικής εξέτασης αλλά και του ανοσολογικού εργαστηριακού ελέγχου. Τέλος να σημειώσουμε ότι η χειρουργική βιοψία πνεύμονα θα πρέπει να διενεργείται με περίσκεψη και προσοχή, και σε λίγες περιπτώσεις, διότι οι εν λόγω ασθενείς εμφανίζουν αυξημένο κίνδυνο να εκδηλώσουν επιδείνωση της νόσου μετεγχειρητικά.

Μιλήσατε επίσης και για διπλασιασμό της επιβίωσης με δύο καινούργια φάρμακα. Ποια είναι αυτά και πώς ακριβώς λειτουργούν;

Από το 2014 και έπειτα είμαστε στην ευχάριστη θέση να έχουμε στη φαρέτρα μας δυο αντι-ινωτικά φάρμακα, την νιντετανίμπη και την πιρφενιδόνη, τα οποία έχουν δείξει τόσο ασφάλεια όσο και αποτελεσματικότητα στην καθυστέρηση επιδείνωσης της νόσου. Τα φάρμακα αυτά αναστέλλουν τη δημιουργία νέων ουλών στον πνεύμονα, αλλά δεν θεραπεύουν τις παλαιές ουλές. Με απλά λόγια, αγοράζουμε «χρόνο» με αυτά τα φάρμακα, γεγονός που αποτελεί θεραπεία, καθώς με αυτόν τον τρόπο επιμηκύνουμε την επιβίωση των ασθενών η οποία σε αρκετές περιπτώσεις ξεπερνά και τα 10 έτη. Ωστόσο συνεχίζουμε να αναζητούμε περισσότερο αποτελεσματικές θεραπείες και το κυριότερο καλύτερα ανεκτές από τους ασθενείς, δηλαδή με λιγότερες παρενέργειες, καθώς είναι γνωστό ότι και τα 2 αυτά φάρμακα προκαλούν γαστρεντερικές διαταραχές όπως διάρροιες (νιντετανίμπη), ναυτία και σε αρκετές περιπτώσεις φωτοευαισθησία (πιρφενιδόνη).

Υπάρχουν κλινικές έρευνες σε εξέλιξη για την ανακάλυψη ακόμα πιο αποτελεσματικών θεραπειών για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση;

Την παρούσα χρονική στιγμή βρίσκονται σε εξέλιξη περισσότερες από 50 κλινικές μελέτες νέων φαρμάκων για την πνευμονική ίνωση, εκ των οποίων οι 6 βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο. Ευελπιστώ ότι σε 3-5 χρόνια από σήμερα θα μπορέσουμε να έχουμε στη διάθεση μας τουλάχιστον 2 νέα φάρμακα τα οποία θα προσδώσουν ένα επιπλέον θεραπευτικό όφελος στο ήδη υπάρχον.

Υπάρχει δυνατότητα μεταμόσχευσης πνεύμονα σε ασθενείς που βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο; Γίνονται πλέον τέτοιες επεμβάσεις στην Ελλάδα; Ποια άτομα έχουν προτεραιότητα στη λίστα, καθώς ως γνωστόν δεν υπάρχουν επαρκή μοσχεύματα;

Η μεταμόσχευση πνεύμονα αποτελεί μια «πληγή» για το εθνικό σύστημα υγείας. Μέχρι προσφάτως δεν διενεργούνταν μεταμοσχεύσεις πνεύμονα. Τελικά τα τελευταία 4 περίπου έτη έγινε επανεκκίνηση του εθνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνεύμονα μετά από υπεράνθρωπες προσπάθειες ιατρών όπως ο Καθηγητής Πνευμονολογίας/Εντατικολογίας ΕΚΠΑ κος Τσαγκάρης στο ΑΤΤΙΚΟ νοσοκομείο. Την παρούσα χρονική στιγμή πραγματοποιούνται στην χώρα μας 10-15 περίπου μεταμοσχεύσεις πνεύμονα τον χρόνο. Αξίζει να σημειωθεί ότι η μεταμόσχευση πνεύμονα για έναν ασθενή με Ιδιοπαθή Πνευμονική ίνωση δεν αποτελεί πανάκεια καθώς η μέση πενταετής επιβίωση είναι 60% και η μέση 10ετής επιβίωση είναι 30%.

Πώς θα χαρακτηρίζατε την ποιότητα ζωής των ασθενών μετά η κατά τη διάρκεια της θεραπείας τους; Τι ρόλο παίζει η άσκηση στην αποκατάσταση ενός ασθενούς με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση και πόσα κέντρα πνευμονικής αποκατάστασης υπάρχουν σήμερα στην Ελλάδα;

Η πνευμονική αποκατάσταση αποτελεί ένα από τα ιατρικά θεραπευτικά μέσα τα οποία βελτιώνουν τόσο την ικανότητα του ασθενούς για άσκηση όσο και την ψυχολογία του, η οποία στα τελικά στάδια της νόσου είναι καταρρακωμένη. Η πνευμονική αποκατάσταση είναι ένα πρόγραμμα που έχει ως στόχο τη μείωση των σωματικών και συναισθηματικών επιπτώσεων της νόσου στη ζωή ενός ατόμου. Συνδυάζει την άσκηση με την εκπαίδευση σχετικά με τους τρόπους με τους οποίους μπορεί ο ασθενής να βοηθήσει τον εαυτό του να διατηρηθεί το δυνατό περισσότερο υγιής και ευδιάθετος. Η πνευμονική αποκατάσταση περιλαμβάνει και άλλες θεραπείες από εργοθεραπευτές, διαιτολόγους, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους, όπου είναι διαθέσιμο αυτό το είδος υποστήριξης. Τα προγράμματα πνευμονικής αποκατάστασης προσαρμόζονται ειδικά για κάθε άτομο.

Δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπάρχουν πιστοποιημένα κέντρα πνευμονικής αποκατάστασης στα δημόσια νοσοκομεία, πλην ελαχίστων εξαιρέσεων, και το κράτος οφείλει όχι μόνο για τους ασθενείς με πνευμονική ίνωση αλλά και με άλλα χρόνια αναπνευστικά και καρδιολογικά νοσήματα να δημιουργήσει τους χώρους και τις προϋποθέσεις, ώστε κάθε τριτοβάθμιο δημόσιο νοσοκομείο να διαθέτει αυτό το τόσο φθηνό αλλά τόσο αποτελεσματικό μέσο. Επιπρόσθετα οι ανάγκες για κέντρα αποκατάστασης πολλαπλασιάστηκαν τα τελευταία χρόνια με την εμφάνιση των post-covid19 ασθενών, στους οποίους η πνευμονική αποκατάσταση έχει φανεί από μεγάλες μελέτες ότι έχει ευεργετικά αποτελέσματα.

Στην ομιλία σας δώσατε ιδιαίτερη έμφαση στην ψυχική κατάσταση τους ασθενούς και τον ρόλο που μπορεί να παίξει σε αυτό ο θεράπων ιατρός του. Θα μπορούσατε να μας πείτε κάτι παραπάνω για αυτό;

Το ζήτημα είναι ιδιαίτερα εκτενές και αδύνατο να συνοψιστεί σε λίγες γραμμές. Αυτό που θα ήθελα να επικοινωνήσω ως μήνυμα είναι ότι οφείλουμε ως θεράποντες ιατροί να έχουμε καλύτερη επικοινωνία με τους ασθενείς και φυσικά με τους συγγενείς τους. Για να χτιστεί μια σχέση εμπιστοσύνης θα πρέπει να εφαρμόσουμε μια ιατρική προσέγγιση καθαρά ασθενο-κεντρική και όχι δογματική όπως συνέβαινε τα παλαιότερα χρόνια. Κοινώς να ενημερώνεται ο ασθενής και να ζητείται η άποψη του για τις ιατρικές παρεμβάσεις παραθέτοντας του τα υπέρ και τα κατά. Έτσι ο ασθενής αισθάνεται τον ιατρό συνοδοιπόρο του στο ταξίδι της ασθένειας και όχι απλό παρατηρητή. Η ενσυναίσθηση είναι ο βασικός πυλώνας οικοδόμησης αυτής της σχέσης. Το να αισθάνεσαι πόνο σημαίνει ότι είσαι ζωντανός. Το να αισθάνεσαι τον πόνο του άλλου σημαίνει ότι είσαι άνθρωπος, είχε πει ο Νίκος Καζαντζάκης. Οι ιατροί οφείλουν να θεραπεύουν την ψύχη μαζί με το σώμα, ειδικά όταν έχουν να αντιμετωπίσουν θανατηφόρα νοσήματα, τα οποία παλεύουν να τα καταστήσουν χρόνια. Ακούστε τον ασθενή τι έχει να σας πει. Αυτός/ή ξέρει τι έχει. Εμείς προσπαθούμε να μάθουμε, να το αποκωδικοποιήσουμε και να το θεραπεύσουμε. Αυτή είναι άλλωστε και η ευμορφία της ιατρικής τέχνης και όχι επιστήμης.