Η δημιουργία ενός ευρωπαϊκού χώρου δεδομένων υγείας, με σκοπό την προώθηση της ανταλλαγής των δεδομένων υγείας και τη στήριξη της έρευνας, με ταυτόχρονη εξασφάλιση ότι οι πολίτες θα έχουν τον έλεγχο των προσωπικών τους δεδομένων, συζητήθηκε τον μήνα που μας πέρασε στην ολομέλεια του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στο Στρασβούργο. Ο κοινός ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία θα προωθήσει την καλύτερη ανταλλαγή και πρόσβαση σε διάφορους τύπους δεδομένων υγείας (ηλεκτρονικά μητρώα υγείας, δεδομένα γονιδιωματικής, δεδομένα από μητρώα ασθενών κ.λπ.), όχι μόνο για λόγους υποστήριξης της παροχής υγειονομικής περίθαλψης (τη λεγόμενη «κύρια χρήση δεδομένων»), αλλά και για σκοπούς έρευνας και χάραξης πολιτικής στον τομέα της υγείας («δευτερεύουσα χρήση δεδομένων»).

Σύμφωνα με τις διαβεβαιώσεις της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, ολόκληρο το σύστημα δεδομένων θα στηρίζεται σε διαφανή θεμέλια που προστατεύουν πλήρως τα δεδομένα των πολιτών και ενισχύουν τη φορητότητα των δεδομένων υγείας τους, όπως ορίζει το άρθρο 20 του γενικού κανονισμού για την προστασία δεδομένων (ΓΚΠΔ).

Το όλο σχέδιο είναι πολύ φιλόδοξο και χρειάζεται μεγάλη προσπάθεια για να επιτύχει. Για τον λόγο αυτό, η συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών κρίνεται επιβεβλημένη, γιατί μπορεί να διασφαλίσει προσβασιμότητα, διαφάνεια και σαφείς όρους όσον αφορά την επαναχρησιμοποίηση των δεδομένων υγείας. Σε όλο το παραπάνω οικοδόμημα, η συμμετοχή της κοινωνίας των πολιτών και των εκπροσώπων ασθενών κρίνεται επιβεβλημένη, γιατί μπορεί να διασφαλίσει προσβασιμότητα, διαφάνεια και σαφείς όρους όσον αφορά την επαναχρησιμοποίηση των δεδομένων υγείας. Σε όλο το παραπάνω οικοδόμημα, η συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών κρίνεται επιβεβλημένη, γιατί μπορεί να διασφαλίσει προσβασιμότητα, διαφάνεια και σαφείς όρους όσον αφορά την επαναχρησιμοποίηση των δεδομένων υγείας.